La diputada Agüero presentó un proyecto para crear un Programa de Asistencia Integral del Albinismo

Fue en la sesión del martes. Además de las sensibilización sobre el tema, busca garantizar derechos a las personas que tienen albinismo. El proyecto se tratará la próxima semana en la cámara.

La diputada por Ayacucho, Analía del Valle Agüero, presentó en la jornada del martes un proyecto de ley de Albinismo.
Se entiende por albinismo a la alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.
En diálogo con nuestro medio, la diputada Agüero señaló:”Es un proyecto que nos sensibiliza y nos toca el corazón. No había nada legislado, y nadie está exento de poder tener en la familia un nene con esta alteración. Esto recién comienza y ojalá sea réplica para que otras provincias se sumen a esta iniciativa“.
“La falta de regulación normativa se expresa en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos necesarios para abordar correctamente las consecuencias del albinismo, tanto del sistema público, las obras sociales y las prepagas, requiriendo en muchos casos certificados de discapacidad para contemplar alguna cobertura. Asimismo, se advierte en la ausencia de protocolos de tratamientos, y en la falta de especializados en la temática. Por eso y ante la necesidad de garantizar el goce efectivo y universal de derechos para este colectivo de personas es que presento este proyecto“, agregó la legisladora quien comentó que esta iniciativa surgió junto con la familia del pequeño Tobías de 5 meses, un bebé quinense con albinismo.
El proyecto que la diputada pretende que se convierta en ley tiene como objetivos: asegurar la protección integral de las personas que tienen albinismo con el fin de lograr el mejoramiento de su calidad de vida; garantizar a todas las personas con albinismo el acceso al sistema de salud pública; goordinar con las autoridades provinciales la formación de recursos humanos en aspectos vinculados al albinismo; crear y mantener actualizada una base de datos sobre los casos detectados en la Provincia, tratamientos realizados y patologías derivadas; promover proyectos de investigación científica en todas sus variantes en centros de investigación e instituciones públicas y privadas vinculadas; capacitar e informar a los familiares de las personas que tienen esta condición genética; fomentar la participación de organizaciones no gubernamentales en las acciones previstas en la presente Ley; proponer acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en los ámbitos laboral, social y educativo y promover la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación, para la adaptación curricular de contenidos
También en uno de sus artículos se pide que se institúyase al 13 de junio de cada año como “Día Provincial de Sensibilización sobre el Albinismo”.
El proyecto también prevee que el Ministro de Trabajo y Empleo debe promover programas de empleo, de emprendimiento y talleres destinados a las personas con albinismo.