Fue aprobado por unanimidad en la cámara baja. Se pretende crear un Programa de Asistencia Integral del Albinismo. El proyecto de la diputada surgió junto a la familia del pequeño Tobías, un bebé quinense.
En la tarde del miércoles, la Cámara de Diputados de la Provincia aprobó por unanimidad el proyecto de Ley de Albinismo, que fuera presentado hace algunos meses por la diputada por Ayacucho, Analía Agüero.
Además de las sensibilización sobre el tema, el proyecto de ley busca garantizar derechos a las personas que tienen albinismo.
Se entiende por albinismo a la alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.
En diálogo con nuestro medio, la diputada Agüero señaló: “Es un proyecto que nos sensibiliza y nos toca el corazón. No había nada legislado al respecto. Agradezco a los señores diputados por el acompañamiento. Esto recién comienza y ojalá sea réplica para que otras provincias se sumen a esta iniciativa”.
Esta iniciativa de la diputada Agüero surgió junto con la familia del pequeño Tobías de apenas algunos meses de edad, un bebé quinense con albinismo.
El proyecto tiene como objetivos: asegurar la protección integral de las personas que tienen albinismo con el fin de lograr el mejoramiento de su calidad de vida; garantizar a todas las personas con albinismo el acceso al sistema de salud pública; coordinar con las autoridades provinciales la formación de recursos humanos en aspectos vinculados al albinismo; crear y mantener actualizada una base de datos sobre los casos detectados en la Provincia, tratamientos realizados y patologías derivadas; promover proyectos de investigación científica en todas sus variantes en centros de investigación e instituciones públicas y privadas vinculadas; capacitar e informar a los familiares de las personas que tienen esta condición genética; fomentar la participación de organizaciones no gubernamentales en las acciones previstas en la presente Ley; proponer acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en los ámbitos laboral, social y educativo y promover la articulación y coordinación con el Ministerio de Educación, para la adaptación curricular de contenidos
También en uno de sus artículos se pide que se institúyase al 13 de junio de cada año como “Día Provincial de Sensibilización sobre el Albinismo”.
El proyecto también prevee que el Ministro de Trabajo y Empleo debe promover programas de empleo, de emprendimiento y talleres destinados a las personas con albinismo.
Ahora el proyecto cuenta con media sanción y será tratado en la cámara de senadores.
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